Међународни дан ријетких болести, 29. фебруар


Дан ријетких болести 2020. обиљежава се 29. фебруара, као најрјеђи дан у години када ће кроз 100 држава пренијети порука „Ријетки су многи широм свијета, ријетки су јаки сваки дан, ретки су свуда поносни.“. Преко 300 милиона људи живи са једном или више од 6.000 идентификованих ријетких болести широм свијета, а сваку подржавају породица, пријатељи и тим његоватеља који чине заједницу ријетких болести. Свака ријетка болест може да погоди само неколицину људи, али ако се узме заједно, број људи који су директно погођени еквивалентан је броју становника треће највеће земље на свијету. Ријетке болести тренутно погађају 3,5% - 5,9% свјетске популације. 72% ријетких болести су генетске, док су друге посљедица инфекција (бактеријских или вирусних), алергија и еколошких узрока или су дегенеративне и пролиферативне. 70% тих генетских ријетких болести почиње у дјетињству. Болест је дефинисана као ријетка у Европи када погађа мање од 1 на 2.000 људи.


Карактеристике ријетких болести

Преко 6000 ријетких болести карактерише велика разноликост поремећаја и симптома који се разликују не само од болести до болести, већ и од пацијента до пацијента који пате од исте болести. Релативно уобичајени симптоми могу сакрити основне ријетке болести које воде до погрешне дијагнозе и одлагања лијечења. Невидљиво онемогућавање, на квалитет живота пацијената утиче недостатак или губитак аутономије због хроничних, прогресивних, дегенеративних и често опасних аспеката болести. Чињеница да често не постоје ефикасни лијекови повећава ниво боли и патње коју су претрпјели пацијенти и њихове породице.

Изазови

Недостатак научног знања и квалитетних информација о болести често доводи до кашњења у дијагнози. Такође, потреба за одговарајућом квалитетном здравственом заштитом ствара неједнакости и потешкоће у приступу лијечењу и њези. То често резултира великим социјалним и финансијским оптерећењима за пацијенте.

Због ријеткости и разноликости ретких болести, истраживања морају бити међународна да би се осигурало повезаност стручњака, истраживача и клиничара, да су клиничка испитивања мултинационална и да пацијенти могу имати користи од удруживања ресурса преко граница. Иницијативе попут Европске референтне мреже (мреже центара стручности и пружалаца здравствених услуга који олакшавају прекогранична истраживања и здравство), Међународног конзорцијума за истраживање ријетких болести и Оквирног програма ЕУ за истраживање и иновације Horizon 2020 подржавају међународна, повезана истраживања.

Шта Дан ријетких болести може да промијени?

Дан ријетких болести подиже свијест о 300 милиона људи који живе са ријетким болестима широм свијета, као и њиховим породицама и његоватељима. Дугорочни узрок кампање Дана ријетких болести је постизање праведног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној заштити и социјалним могућностима за људе који су погођени ријетком болешћу. И даље се постиже важан напредак заједничким међународним заговарачким напорима за универзалну здравствену покривеност, који су дио циљева одрживог развоја Уједињених нација да се залажу за равноправне здравствене системе који задовољавају потребе људи погођених ријетким болестима. Дан ријетких болести прилика је заговарања ријетких болести као приоритета људских права на локалном, националном и међународном нивоу, одличан је примјер како се напредак наставља, а догађаји се одржавају широм свијета сваке године. Почевши од 2008. године, када су се догађаји одвијали у само 18 земаља, Дан ријетких болести обиљежава се сваке године. 2019. године, манифестације су одржане у преко 100 земаља укључујући и Републику Српску. Циљ је подизање свијести о ријетким болестима и упознавање јавности о проблемима са којима се срећу пацијенти и њихове породице, али и о могућностима да се уз потребну здравствену и социјалну подршку живи квалитетнији и садржајнији живот. Укључивање шире заједнице може помоћи да ова велика група пацијената изађе из изолације.

 

Текст припремила: др Тина Радојчић, љекар у Служби епидемиологије




Број отварања: 2796
Датум објаве: 03.03.2020.