Међународни Дан ријетких болести, 28. фебруар
Ријетким болестима се сматрају болести које се срећу код мање од пет особа на 10.000 припадника опште популације. Унутар саме групе ријетких болести, постоје и оне које су “врло ријетке”, те погађају једну особу на 100.000 становника или чак и мање.
Око 80 % ријетких болести су генетски узроковане, а друге су резултат инфекције, алергије и утицаја околине. Утицај таквих болести на болеснике, њихове породице и његоватеље је велик, а често остану и недијагностиковане због недостатка научног знања.
Многи се недостаци повезују с ријетким болестима – недовољна информисаност о ријетким болестима, незадовољавајућа медицинска њега, недовољно доступна терапија, недостатак шифри за ријетке болести у Међународној класификацији болести (МКБ-10) Свјетске здравствене организације. За велик дио ријетких болести још нису пронађени у потпуности дјелотворни лијекови, скупи су и недоступни већини пацијената.
Поводом дана ријетких болести, Европска асоцијација за ријетке болести, Еурордис, припремила је за фебруар многобројне активности у којима ће учествовати хиљаде људи који живе са ријетком болести и њихови савезници из више од стотину земаља.
Најављени догађаји и кампања за ову годину су:
“Final Policy Conference” – одржаће се 23. фебруара, када ће бити представљени резултати двогодишњег истраживања, те препоруке за даљи рад. Учесници ће имати могућност да сазнају више о препорукама за ријетке болести до 2030. године, те могућност да науче како их користити у свом заговарању, истраживању, развоју и раду.
Еурордис такодје организује додјелу награда у склопу “Black Pearl Awards” прославе чији је циљ да слави надахњујуће особине људи који живе с ријетком болешћу, заједно с онима који се сваки дан труде да њихове животе направе бољима. Ова награда се додјељује у три сегмента: „Заговорник младог пацијента“, „Награда за писане медије“ и „Награда за визуелни и аудио медиј“.
Овогодишња кампања за ријетке болести доноси приче шест различитих обољелих од ријетких болести из различитих дијелова свијета, управо тако указујући да обољелих од ријетких болести има свугдје и да заједно, удружено, можемо подићи глас и указати да постоје!
Припремила: Др Биљана Јањић, спец.социјалне медицине у ИЈЗ РС
Број отварања: 4849
Датум објаве: 22.02.2021.