Међународни дан ријетких болести, 28. фебруар

Међународни дан ријетких болести обиљежава се посљедњег дана фебруара на иницијативу Европске асоцијације удружења обољелих од ријетких болести (www.eurordis.org).

Према дефиницији Европске комисије, ријетке болести се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника. Процјењује се да у свијету око 300 милона људи живи са неком ријетком болешћу. Ову хетерогену групу обољења карактерише прогресиван ток и често рани смртни исход.

Према процјенама, сваки трећи обољели од ријетке болести не дочека пету годину живота и сваки осми обољели од ове болести умире у узрасту до 15. године живота. Више од 70% ријетких болести има генетско поријекло, док су остале резулат инфекција, дејства алергена, имунолошких поремећаја или утицаја фактора животне средине 

Обољели од ријетких болести и чланови њихових породица срећу се са низом заједничких тешкоћа које ове болести носе. 

Природни ток многих ријетких болести је непознат, многе се касно дијагностикују или остају недијагностиковане, што додатно отежава њихову идентификацију и евиденцију. Често се ради о мултисистемским болестима за које је потребан мултидисциплинаран приступ у дијагностици, лијечењу и њези пацијената.С обзиром да за већину ријетких болести није позната етиологија и патогенеза, до сада је развијен мали број лијекова.

Према подацима Европске агенције за лијекове, за свега 5% ријетких болести постоји регистрована терапија. Ови лијекови су углавном веома скупи, а самим тим и теже доступни. Када не постоји регистрована терапија, обољелима је неопходан неки од других видова лијечења (симптоматска терапија, витамини, суплементи, физикална терапија, медицинско-техничка помагала, палијативно збрињавање и друго). 

Међународном класификацијом болести (МКБ-10) обухваћено је мање од 10% дијагноза ријетких болести, због чега многе ријетке болести остају „невидљиве” у здравственом информационом систему, статистичким извјештајима и другим изворима података. Orphanet класификација даје јединствене шифре за више од 6000 ријетких болести и омогућава адекватно праћење ових болести кроз здравствени систем. 

Дан ријетких болести обиљежава се кампањом чији је циљ подизање свијести  о ријетким болестима, пружање подршке особама које болују од ријетких болести, њиховим породицама и његоватељима, здравственим радницима, истраживачима, клиничарима и широј јавности,да би се олакшао живот и процес лијечења обољелих.